Vivre avec l’endométriose et son impact sur la féminité

Bonjour mes rêveuses, je commence la semaine avec un article un peu plus sérieux. Je vais vous parler de l’endométriose et de son impact au quotidien sur notre vie de femme et donc notre féminité.

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Qu’est-ce que l’endométriose ?

Pour commencer, parlons un peu de l’endométriose. L’endométriose est une maladie qui touche la muqueuse interne de l’utérus. Pour faire simple, cette muqueuse est appelée endomètre, et au lieu de se limiter à l’intérieur de l’utérus, la muqueuse en question s’étend et se retrouve en dehors de l’utérus pouvant même aller jusqu’à toucher d’autres organes à proximité comme les ovaires, les trompes et dans des cas plus importants la vessie et les intestins.

Comment sait-on que l’on est atteinte d’endométriose ?

Le problème est là, les symptômes ne sont pas typiques et cette maladie est difficile à déceler. Les principaux sont d’importantes douleurs pendant les règles, quand je dis importantes c’est plutôt invalidantes. Les douleurs vous couchent. A cela s’ajoutent souvent des douleurs lombaires voire même de type sciatique. Et le plus inconfortable, surtout lorsque l’on a une vie de couple c’est les douleurs pendant les rapports sexuels. Ces douleurs vont impacter votre intimité de couple mais aussi votre perception de vous-même et de votre féminité.

Qui est touché par cette maladie ?

Les statistiques estiment qu’une femme sur dix est touchée par l’endométriose. En général, la maladie apparait dès le début des règles vers 15/16 ans mais est très rarement diagnostiquée. Là est le problème, plus le délai de diagnostic est long, plus la maladie s’étend et plus avec il temps les conséquences seront difficiles à vivre. Et oui, un autre point noir de cette maladie, elle peut rendre les femmes infertiles.

D’où vient l’endométriose ?

Il n’y a pas d’étiologie connue à cette maladie, pas encore du moins. On entend beaucoup de chose à ce sujet, mais je préfère ne pas m’étendre ça ne sert à rien de s’imaginer le pire !

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Comment diagnostiquer la maladie ?

Le problème de l’endométriose c’est le diagnostic. Bien souvent les médecins traitants n’ont pas connaissance de cette pathologie. Lorsque l’on va aller les voir et se plaindre de douleurs pendant les règles, on va quitter leur cabinet médical avec une prescription d’Antadys, comme consigne de se mettre une bouillote sur le ventre pendant notre cycle et des fois une dispense pour le sport. Le problème est là : mesdemoiselles et mesdames : Les douleurs pendant les règle ce n’est pas normal. Insistez bien auprès de votre médecin, parlez-lui de la maladie. Pour poser le diagnostic, plusieurs examens sont possibles, l’échographie endo-vaginale est fiable dans 99% des cas, et ensuite l’IRM pour statuer sur l’extension de la maladie.

Comment traite-t-on l’endométriose ?

Le traitement en première intention c’est la prise d’une pilule oestro-progestative. Son objectif ? Stopper vos règles. Qui dit absence de règles, dit absence de saignements et donc disparition des douleurs (en principe). Attention, prendre cette pilule en continu, ne fera pas disparaitre la maladie, les symptômes seront atténués et la rendra donc plus vivable nous permettant de reprendre un rythme de vie normal.

Si le traitement ne suffit pas à stopper vos douleurs, si la maladie est trop étendue et remet en question votre fertilité ou même si vous souhaitez tenter de dire adieu à la maladie, il existe une autre possibilité : la chirurgie. Mais attention, une chirurgie c’est toujours lourd et difficile. Surtout que dans le cas de l’endométriose, le chirurgien n’est jamais sûr à 100% de ce qu’il va trouver en ouvrant. La chirurgie se fait sous cœlioscopie (le ventre n’est pas ouvert complètement).

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Ma vie avec l’endométriose :

Vous l’aurez compris, si j’ai décidé de vous parler de l’endométriose aujourd’hui c’est parce que je suis moi-même atteinte de cette maladie. J’ai décidé de vous en parler car ça a bousculé mon quotidien, la vision que j’ai de mon corps en tant que femme.

C’est il y a à peu près un an que l’on m’a diagnostiqué mon endométriose. Ce jour le ciel m’est un peu tombé sur la tête. Je ne connaissais pas cette maladie et l’inconnu fait peur, mon médecin ne savait pas trop m’en parler me renvoyant vers un spécialiste. Du coup premier réflex (c’est stupide et à ne pas faire), j’ai fait une recherche google. Et là, le pire te tombe dessus, tu vas te faire opérer, plusieurs fois, tu n’auras jamais d’enfants et tu vas souffrir ! Wahou quel programme.

Bon il y a du vrai et du faux, et je vais vous aider avec mon expérience personnelle à faire le tri. Une fois le diagnostic posé après l’écho et surtout l’IRM, pas facile d’aller de l’avant, le moral n’est plus là mais pourtant il faut continuer à se lever à aller travailler et à faire face à tout ça. Les gens ne connaissent pas cette maladie, quand tu leur en parles comme ils ne connaissent pas, pour eux une maladie peu connue forcément c’est qu’elle n’est pas bien grave. Et ça il faut vivre avec. C’est très paradoxal, car toi tu souffres, on t’annonce que du négatif et pour les gens tu en rajouttes, tu n’as pas grand-chose. J’aimerais que cette maladie soit plus connue, pour vous dire, je suis infirmière et certaines de mes collègues n’en avaient jamais entendu parler, même au sein du milieu médical la maladie n’existe que très peu et ça, ça craint !

Donc je dirais que la première étape après le diagnostic c’est faire face. Faire face à l’annonce, au regard des autres et gérer les petits commentaires et les petites critiques que tu entendras. Concrètement, barricades toi, dis toi que personne n’a le droit de te juger, de juger ou de critiquer ta souffrance, c’est pas facile, mais ignores les critiques plutôt que de te justifier. Tu y laisserais beaucoup de temps et d’énergie.

Ensuite vient l’heure du rendez-vous avec un spécialiste. Personnellement j’ai préféré y aller seule, ce n’est pas évident d’être accompagnée surtout pour parler de son intimité. Le spécialiste m’a donc réexliqué la maladie, son fonctionnement et proposé un traitement hormonal en prise continue pendant 3 mois, avec réévaluation à l’issue, avec nouvelle IRM et en fonction chirurgie. Ce qu’il a oublié de me dire c’est que je prendrais 14kg, que moralement je serais au fond du gouffre et qu’en plus, je continuerais à avoir mal. Et oui, je sais je ne suis pas très encourageante et je vous dresse un tableau assez noir mais je me dois d’être honnête avec vous. J’ai très mal supporté la pilule en prise continue. Elle m’a fait prendre beaucoup de poids, mais je crois que ça n’a pas été le pire pour moi. Le plus difficile a été l’impact psychologique. Moralement ça a été une période très difficile, je n’avais pas le moral du tout au point de ne plus sortir de chez moi, de m’éloigner des toutes mes amies proches et me renfermer sur moi-même. Ma vie se résumait à boulot/dodo. Et surtout les filles, ne faites pas comme moi, ne vous laissez pas aller, forcez-vous à sortir à garder des contacts avec vos amis. J’en paye encore les conséquences actuellement.

Et enfin les douleurs, malheureusement le traitement n’a pas du tout été efficace et les douleurs étaient bien présentes. Malgré des antalgiques forts, rien ne me soulageait. Il fallait continuer à travailler et gérer la douleur qui m’épuisait. Du coup, trois mois plus tard, suite aux nouveaux examens la chirurgie est décidée. Alors la, pour le coup, je vais être assez rassurante, comparée aux douleurs vécues pendant des mois, la chirurgie ce n’est pas grand-chose. Personnellement j’ai été convoquée le matin même de l’opération. A peine arrivée dans la chambre, 2h plus tard j’étais au bloc opératoire. Et là tout se passe très très vite, la perfusion posée, vous êtes dans le bloc et endormie. Au reveil, ouille ouille ouille, en effet on a peu mal, mais les équipes sont là et la douleur n’est que passagère et bien gérer par les équipes soignantes. Ensuite comptez quelques jours à l’hopital avant de rentrer chez vous. Et surtout chez vous, reposez-vous. J’ai été arrêtée un mois, profitez de ce temps pour récupérer. Pour la suite, Il a été décidé avec mon chirurgien d’arrêter tous les traitements et de voir à quelle vitesse revient la maladie (et oui la maladie revient, elle ne se soigne pas complètement). Là je suis à 4 mois de la chirurgie, toujours sans traitement et la douleur revient. Je vais donc prendre un deuxième avis pour la suite.

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L’endométriose et l’impact sur notre féminité :

En plus d’être difficile à vivre, l’endométriose impacte notre féminité. Commençons par la fertilité, malheureusement cette maladie rend fertile. Alors attention, ce n’est pas systématique certaines femmes n’auront aucunes difficultés a avoir un enfant de manière naturelle mais il n’y a aucun moyen de la savoir avant d’essayer. Souvent, la seule solution est la FIV. Pour une femme croyez-moi ce n’est pas facile de ce dire que l’on ne pourra probablement jamais avoir d’enfant de manière naturelle. Et ce n’est pas non plus facile de construire une relation. Car oui mesdames ça fait fuir les hommes. Le risque de ne peut être jamais avoir d’enfant est un sérieux frein aux relations de couples.

Le second problème est la douleur lors des rapports sexuels. Difficile d’avoir une vie de femme. Mais là aussi il existe des solutions, pour soulager vos douleurs. Tout d’abord en parler avec votre partenaire, ce n’est pas toujours facile, mais si vous êtes en couple depuis un moment, il faut lui en parler, afin qu’il fasse attention, qu’il soit plus doux. Sinon, pour celle qui n’ont pas de compagnons mais souhaite avoir une vie sexuelle épanouie, je vous conseille pour faciliter les rapports et soulager la douleur d’utiliser un lubrifiant, plus la pénétration sera facilité, plus l’acte sera confortable pour vous et les douleurs moins handicapantes. Ca peut paraître futile mais c’est important. D’ailleurs il y a quelques temps, j’ai accepté une collaboration avec la marque Smile Makers (je vous invite à vous rendre sur le site pour en savoir plus en cliquant ici) ils m’ont envoyé un lubrifiant. C’est de recevoir ce produit qui m’a poussé à vous écrire cet article, ne pas avoir honte de parler de la femme et de sa féminité. Ce lubrifiant, je vous le conseille, il peut vous aider à rendre le moment intime plus agréable. Surtout ne mettez pas votre vie de femme de coté à cause de la maladie. Faites des tests, trouvez votre astuce, celle qui vous aidera et vous soulagera.

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Si vous souhaitez vous procurer le lubrifiant, La marque en propose 3 différents ce qui vous permettra de trouver le produit qui vous convient et qui s’adaptera le mieux à votre corps et à vos habitudes. Pour celles que ça intéressent, Smile Makers ne s’arrête pas là et propose aussi des vibromasseurs!! Et oui, on a bien le droit de se faire plaisir non ! Pour l’acheter ? Rien de plus simple, il est disponible par ici au prix de 14.90 euros!

Voilà mes rêveuses, c’était un sujet difficile à aborder pour moi, si vous avez des questions ou même que vous souhaitez me parler de vous et de votre maladie, n’hésitez pas à me laisser un commentaire par ici ou même à m’envoyer un mail. Si je peux vous aider ou répondre à vos questions, se sera avec plaisir.

Sinon mon dernier article évasion sur le bassin d’Arcachon est par ici. En attendant mercredi pour un nouvel article beauté, je vous souhaite un bon début de semaine.

Bisous

Iris

 Article en collaboration avec Smile Makers

 

 

 

 

6 Commentaires

  1. Tea&Poppies
    25 septembre 2016 / 10 h 23 min

    C’est un très joli témoignage que tu nous livres ici, et je pense que tes conseils en aideront plus d’une! Bon courage 🙂

    Laurie

    • apprendrearever
      25 septembre 2016 / 12 h 30 min

      Merci ?

  2. Laurine
    26 septembre 2016 / 14 h 34 min

    merci pour cet article..
    en fait, merci de prendre le temps et le courage pour en parler publiquement. c’est internet qui m’a sauvé sur ce coup là, et j’aimerai que d’en parler permette à des femmes concernées de se faire diagnostiquer et de se sentir soutenue..

    (attention, coquille dans l’article, juste après la photo du lubrifiant avec le cactus , deuxième ligne : « malheureusement cette maladie rend fertile. » elle rend stérile ou infertile)

    Bon courage à toi pour la suite..

  3. Laurine
    26 septembre 2016 / 14 h 35 min

    et si jamais tu as envie de changer de produit lubrifiant, l’huile de coco est parfaite pour 🙂 (a ne pas utiliser avec des préservatif en latex) . En plus ça sent tellement bon…

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